Bericht1 Ich heiße Uta und bin in Oldenburg geboren. Lange habe ich dort gelebt, nun wohne ich in der fränkischen Schweiz. Mein Leben perfekt machen meine drei Kinder.Ach ja , unse Hündin Cindy darf ich natürlich nicht vergessen, denn sie macht uns sehr viel Freude. Diese Seiten sollen hauptsächlich die Geschichte und den Krankheitsverlauf meiner Tocher Sonja erzählen, in der Zeit war ich alleinerziehende Mutter und bin es immer noch(habe aber mitlerweile einen ganz lieben, fürsorglichen Schatz an meiner Seite), ich hoffe, daß ich einigen Menschen Mut machen kann , stehe auch jedem gerne mit Rat und Tat zur Seite, einfach mailen, ich melde mich dann.Ein langer Weg beginnt........................ Hier werde ich jetzt versuchen, Sonjas Geschichte niederzuschreiben. Ich habe leider nicht viel Zeit, werde mich aber bemühen, stets fortzufahren.Es fing an im Sommer 1998. Sonja durfte das erste Mal mit meiner Mutter und ihren Geschwistern eine Fahrt ins Zeltlager auf eine Insel machen. Für mich war das der erste Urlaub seit ich denken kann, aber es sollte anders werden, als geplant...... Mein Urlaub entpuppte sich als Renovierungsstreß in meinem Haus, was ich ohne die Hilfe eines lieben Freundes gar nicht geschafft hätte, sowie Fahrten zu meinem Großvater, der gerade jetzt erkrankte und im Krankenhaus lag, Besuche zu meiner Oma, die ja zur Zeit allein war, also, Streß pur. Vom Urlaubsort der kids kamen durch meine Mutter Meldungen, daß Sonja nicht so lebhaft wäre, wie sonst, sie ist ruhig, was für Sonja sehr ungewöhnlich war. Noch dachten wir uns nichts dabei, es hätte ja auch die Umstellung sein können. Die Kinder kamen zurück - mein Urlaub war beendet - und ich war urlaubsreif. Die folgenden Tage fiel mir auf, daß Sonja auffallend blaß war , ruhig, und was mich echt beunruhigte,sie war ja soooo brav, was ich von ihr so gar nicht kannte. Dann kamen noch Lustlosigkeit und viele blaue Flecken hinzu. Ich also mit Sonja zum Arzt. Unser Hausarzt war, wie es dann wohl immer so ist, im Urlaub, also hin, zum Vertretungsarzt. Trotz einer Liste mit allen Auffälligkeiten, die ich angefertigt hatte( Sonja war auch kreidebleich), erkannte dieser Arzt den Ernst der Lage nicht und schickte uns mit einem Antibiotikum nach Hause. Zu der Zeit hatte Sonja nur noch einenHB von 3( Eisenwert im Blut). Es war brenzlig. Als Mutter spürt man einfach, daß da etwas nicht stimmt. Also, drei Tage später war unser Hausarzt wieder da , nichts wie hin. Dort wurde nur ein Blick auf das Kind geworfen ,sofort wurden wir zur Klinik geschickt um das Blut untersuchen zu lassen. Von einem Verdacht sagten sie nichts, wahrscheinlich, um mich nicht in Angst aufdie Straße zu schicken. Zu der Zeit konnte man schon anhand der blauen Flecken erkennen, daß etwas mit ihren Thrombozyten nicht stimmt ( Blutplättchen für Gerinnung). Sie waren auch etwas tyrkis gefärbt. Im Krankenhaus wurde Sonja sehr viel Blut abgenommen, sie war ja erst 4 Jahre jung , somit wurde das natürlich von herzzerreißendem Schreien begleitet. Ich sah die Ärztin an und fragte, ob sie einen bestimmten Verdacht hätte, sie sagte ja, Leukämie. Bums, das saß. Nun saßen wir mit dem Kind auf der Kinderstation , über eine Stunde lang mußten wir auf das Ergebnis warten. Als dann eine ganze Abordnung in Begleitung des Chefarztes kam und mich bat, allein mit zur Besprechung zu kommen, da war mir schon klar, jetzt gehören wir auch zu denen, wo wir mal dachten, es trifft nur die anderen. MIR WURDE MITGETEILT: SONJA HAT LEUKÄMIE. Die Diagnose saß. Mir wurde gesagt, daß ich am nächsten Morgen um 8 Uhr schon in Bremen in der Klinik sein mußte, weil Sonja sofort die Chemotherapie benötigte. Wir hatten es schon abends und Sonja mußte in der Oldenburger Kinderklinik über Nacht bleiben, denn sie brauchte sofort Blut und Thrombozytenkonzentrat. Mir war das auch ganz recht so, denn von einer Minute auf die andere hat sich an dem Tag mein Leben geändert. Ich war ja alleinerziehend und habe die ganze Nacht geplant und organisiert, mit meiner Mutter zusammen geplant, gepackt, geweint....geschlafen haben wir nicht. Meine Mutter war voll berufstätig als Lehrerin, wo sollten die beiden anderen Kinder bleiben? Also, Kindergarten gefragt, die haben uns prima geholfen, die Kinder konnten dort vor und nach der Schule hin, Essen und ihre Hausaufgaben machen, was die kids allerdings sehr belastet hat, daß sie wieder in den Kindergarten sollten, aber wir hatten keine andere Wahl. Zusätzlich wurde eine Haushaltshilfe eingesetzt, meine Mutter ist in der Zeit dann in mein Haus eingezogen, nebenbei hat sie auch noch meine Großeltern versorgt, - es war Streß für uns alle. Mein Ex-Mann hat Sonja ein paar Mal in der Klinik besucht und sich dann sämtlicher Verantwortung entzogen, ja, er hat sich einfach aus dem Staub gemacht, sich um keines der Kinder mehr gekümmert, ich hoffe ihr versteht, daß ich ihn heute dafür hasse. Am nächsten Morgen um 6 Uhr kam das Taxi und ich bin unsagbar dankbar, daß mich Jasmin, Sonjas Patentante begleitet hat, an diesem schweren Tag. Hin zur Kinderklinik, ab Richtung Bremen. Angst, Angst und nochmal Angst machte sich breit, was kommt da auf uns zu, werden wir andere Kinder sehen, Kinder ohne Haare, Kinder die totkrank sind, um ihr Leben kämpfen, moment mal, ...wir sitzen ja jetzt auch in diesem Boot, was wir nur aus den Medien kennen, wird auf eimal Wirklichkeit, wird Sonja es schaffen, gibt es eine Chance? ??? Es war grausam. In Bremen angekommen hatten wir echt Glück. Das Personal war sehr lieb und einfühlsam, wir sahen erstmal keine anderen Kinder, nur das Kind, welches mit auf Sonjas Zimmer kam, auch diese Mutter mit Kind standen am Anfang des langen Weges, - wie wir. Das war recht gut so, so konnten wir uns austauschen, die Kinder wurden sogar Freundinnen , oft waren wir zur gleichen Zeit in der Klinik und haben uns immer bemüht, zusammen auf ein Zimmer zu kommen. Ich habe Sonja von Anfang an immer die Wahrheit über ihre Krankheit gesagt, auch wenn sie noch so klein war, ich bin sehr gut damit gefahren, denn so hat sie die Wichtigkeit ihrer Behandlungen erkannt sowie die Notwendigkeit der Medikamente , das ist bis heute so. Die erste Woche verlief sehr hektisch und chaotisch und das geht jedem so. Viele neue Dinge lernt man kennen, muß sich damit auseinandersetzen, weg von zu Hause, die Geschwisterkinder muß man anderen überlassen. Viele Tränen, Geschrei, daß durch Mark und Knochen geht, Untersuchungen und Operationen wie Knochenmarkpunktion, legen eines Broviackatheters, Blutentnahmen, Röntgen, Kernspin, ach, ich weiß gar nicht mehr alles, aber wir kamen nicht zur Ruhe. Begleitend fing die erste Chemo an. Ist schon furchtbar, wenn man dieses Gift in sein Kind hereinlaufen sieht, aber man hat keine andere Wahl!!! Die Diagnose lautete zu dieser Zeit ALL, so viel ich weiß ist diese Form der Leukämie heute zu 75% heilbar., aber leider sollte es bei dieser Diagnose nicht bleiben, aber dazu später. Wir hatten einen Therapieplan und waren immer eine zeitlang in der Klinik und dann wieder zu Hause. Ziel der Chemo war es, eine Remission zu erreichen, d.h., daß keine Leukämiezellen mehr im Knochenmark zu finden sind. Das wird dann anhand einer Knochenmarkpunktion festgestellt( nicht zu verwechseln mit Rückenmark)., die am Anfang noch in Vollnarkose durchgeführt wurde. Auch Lumbalpunktionen gab es, um festzustellen, ob Leukämiezellen im Gehirnwasser sind. Später dann mit Zaubersaft :-))) und lokaler Betäubung, Sonja war wie beschwippst und wußte danach nichts mehr. Die meisten Kinder mit dieser Leukämieform erreichen die Remission------Sonja hat sie nicht erreicht. Der Therapieplan wurde geändert und ich hatte die Hoffnung, daß sie es diesmal schafft. Keine Chance, sie kam nicht in Remission. Sollte ich mich mal medizinisch nicht so perfekt ausdrücken, so bitte ich dieses zu entschuldigen, denn ich bin ja keine medizinische Fachkraft.  |
